María Paz Giambastiani, periodista que aborda la discapacidad y sociedad en su novela “142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona”

En su primera novela narra los procesos vitales, emocionales y psicológicos de lo que implica tener una enfermedad degenerativa y crónica. Actualmente trabaja en una nueva novela en la que la discapacidad y la sociedad inclusiva están muy presentes

María Paz Giambastiani es argentina-italiana, pero reside en Bilbao desde hace 12 años. Periodista, analista en medios de comunicación social y con más de 15 años de experiencia en diferentes medios de comunicación social. Actualmente trabaja como columnista en Más que palabras de Radio Euskadi. Su primer libro se titula 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona de Editorial iMedPub.

Por: Alberto Berenguer Twitter: @tukoberenguer

Siendo periodista de profesión y tras haber trabajado en distintos medios de comunicación, ¿desde siempre su ilusión ha sido publicar un libro?
Dentro del trabajo de los medios de comunicación mis preferidos son la prensa escrita y la radio, y desde hace muchos años tenía como objetivo escribir un libro y llegar a la gente.

Y por fin se hace realidad ese sueño publicando 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona, donde narra sus vivencias, su historia clínica y algunas experiencias de personas que batallan en silencio con la Esclerosis Múltiple. ¿Este libro le ha servido de terapia personal?
De hecho este libro surgió primero en versión blog desde donde abordaba las repercusiones del hecho de tener esclerosis múltiple, y por supuesto fue una manera de terapia en busca de un darse cuenta de los demás hacia quienes tenemos la enfermedad. Además de haber sido terapéutico, empezó como un grito de furia y de socorro ante lo que me estaba sucediendo; me permitió poner un poco de orden en ese caos en el que estaba inmersa. Luego mediante la propuesta de iMedPub fue factible convertirlo en libro, en el que narro los procesos vitales, emocionales y psicológicos de lo que implica tener una enfermedad degenerativa, discapacitante y crónica.

Además, su blog teneresclerosismultiple.blogspot.com también le habrá servido para expresar su opinión en cada momento. Para aquellas personas que estén interesadas en visitar el blog, ¿qué pueden encontrar en él?
El blog es un espacio de diálogo, y un reflejo de mi intención de abrir un espacio reflexión y apertura hacia la sociedad inclusiva; así como de comprensión para quienes vivimos con esta enfermedad y nuestro entorno, o cualquier dolencia crónica. Además me permite contribuir con la visibilización de la enfermedad, la discapacidad y la adaptación de tod@s.
En el blog encontrarán relatos integrados por vivencias, experiencias, análisis y aportaciones para seguir siendo feliz más allá de las circunstancias.

¿Le motivó de tal manera la creación del blog y el interés de los usuarios como para lanzarse a escribir el libro?
Los primeros pasos del libro empezaron formando parte de un desahogo reflejado en un blog donde fueron sumándose seguidores y lectores de todo el mundo, unas 2.000 personas. Hasta que la editorial iMedPub me ofreció escribir un libro.

Y, ¿cómo ha sido el proceso a la hora de escribir? ¿Ha tenido muchos momentos de bloqueo?
Más que bloqueos, que también existieron conjuntamente con el temor a la hoja en blanco y la falta de inspiración, fue el miedo de no llegar a la gente, la repercusión, la mirada del otro sobre mi publicación y en parte mi vida. Fue todo un proceso de crecimiento personal trasladado a un libro, mi libro.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, degenerativa y crónica que se le diagnosticó hace siete años. ¿Aprende una persona con esta enfermedad a adaptarse a su nueva situación? ¿Podría contarnos que significa el famoso ‘sólo por hoy’?
Desde que el neurólogo nos da el diagnóstico: “tienes esclerosis múltiple” la enfermedad se convierte en nuestra compañera para toda la vida. Tal es así que empezamos a recorrer un camino sinuoso, largo y tedioso donde coexisten situaciones y circunstancias a veces mejor llevadas que otras que nos quedan atragantadas. La bronca, la ira, la rabia y la impotencia son sentimientos del día a día. Vivir ante la incertidumbre que genera la esclerosis múltiple es un hecho en sí mismo, de ahí que afrontemos cambios que interfieren directamente en nuestra forma y calidad de vida, incidiendo en decisiones, planes y proyectos. A medida que aparecen los brotes (episodios), las secuelas y la progresión, generan limitaciones. Estos avatares que empezamos a vivir requieren de un proceso de adaptación constante. Y así vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta el día en que nuestro cuerpo, tenga la última palabra. Mientras tanto vamos siendo títeres de una situación llamada EM, que es cuando dejamos de ser los pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos perdiendo independencia. Somos protagonistas de una vida que no elegimos, de condiciones que modifican nuestros objetivos y sueños, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un espacio muy importante ante nuestra atónita mirada. Y el miedo al futuro es una perspectiva que nos persigue y batallamos en silencio. Hasta que llega un momento, luego de transitar las etapas de un duelo de estar sano a enfermo, dejamos de luchar contra la enfermedad para dar pasos hacia la convivencia entre ambas partes: nosotros y la esclerosis múltiple.

¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen?
Es difícil y doloroso porque genera impotencia y uno se siente atemorizado y vulnerable. Parece que todo sale de nuestro control, y sobre lo que no sabemos cómo manejarnos, ante una enfermedad en la que ni el neurólogo puede predecir de qué manera evolucionará. En esa etapa aparece la rabia, la desesperación, el desconocimiento y el miedo a lo que vendrá, hasta que uno va aprendiendo a moverse en un “terreno resbaladizo” es necesario, casi fundamental, el cariño, apoyo, aliento, y fortaleza para seguir adelante.

¿Cuáles son sus prioridades? ¿Cómo se encuentra actualmente?
Mis prioridades cambiaron con la enfermedad. Le doy mucha más trascendencia a la salud. Y estoy trabajando en pos de la sociedad inclusiva, porque creo que en cuestión de discapacidad y sociedad queda mucho por hacer. Convivir con la enfermedad, vivir el día a día –aunque a veces es inquietante- es la meta. A medida que aparecieron los brotes (episodios), las secuelas y la progresión, generaron limitaciones. Actualmente estoy mejor, el quinto tratamiento está funcionando y estoy disfrutando del momento.

Seguimos con su primera novela titulada 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona, ¿qué intenta transmitir a través de sus páginas?
Espero que este libro sea una luz para quienes tienen alguna discapacidad o enfermedad crónica generando comprensión y entendimiento. Pero también que sirva para quienes tienen en sus manos mejorar la calidad de vida de las personas y en especial de las personas con capacidades diferentes quienes somos parte de la sociedad, porque contribuimos al bienestar general y eso hay que hacerlo presente. Solo necesitamos nuestra oportunidad y que la sociedad no nos deje como si fuéramos trastos viejos en el desván.

El título de su novela proporciona mucha información a los lectores, ¿podría contarnos que significado tiene ese número? ¿Cómo surge esta idea?
142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona es mi historia clínica, parte de un periplo que comenzó hace 7 años junto con el proceso hasta lograr convivir con la enfermedad.

Es un libro realista y personal pero, ¿también usa la ironía y el humor en 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona?
Fue fácil, porque es parte del humor argentino, y de mi manera de afrontar las diferentes situaciones. Además no quise narrar lamentaciones ni quejas (que si bien forman parte no son el protagonista principal), sino un periplo de aprendizaje, en el que el enriquecimiento personal –a partir de una enfermedad- es un hecho.

¿También podremos encontrar en su novela la discapacidad en diferentes aspectos como social o laboral?
Ante el diagnóstico a nivel social empezamos a arrastrar de alguna manera el estigma de discapacitada, de persona enferma, sumado al impacto personal, laboral y económico que lo hicieron latente, antes de serlo. Porque a nivel laboral tener una enfermedad degenerativa te va dejando fuera de mercado, la economía pasa a ser una preocupación constante, y nuestra dependencia física, emocional y económica también. Por lo tanto es requisito casi indispensable hablar claro sobre la sociedad inclusiva en todos los aspectos que nos repercuten, que son muchos.

En algunas ocasiones ha usado la expresión “sociedad inclusiva” refiriéndose a la falta de sensibilización y la existencia aún de barreras, ¿la idea principal de su libro es acercar la enfermedad al resto de personas?
Son ambas. Primero acercar a las personas a la comprensión de todo lo que representa tener una enfermedad de este tipo. Después abrir un espacio de discusión sobre la sociedad inclusiva y promover que deje de ser una política a implementar, para convertirse en una realidad.

En abril presentó su novela, junto a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba (AEMAR), en la ciudad de Vitoria siendo un completo éxito. ¿Qué tal fue la experiencia? ¿Realizará más presentaciones?
Por supuesto. Quisiera dar charlas por toda España y donde quieran. Son experiencias únicas en donde intercambiamos experiencias de vida, cariño, y la visión sobre lo que nos pasa y cómo nos pasa. Es muy enriquecedor para todos. Yo aprendo en cada encuentro, del que estoy encantada de formar parte. Además del encuentro presentación organizado por AEMAR también acudí invitada por la Asociación Burgalesa de EM de Miranda de Ebro. Cada una de las personas con las que intercambié vivencias, las recuerdo con cariño y con muchas de ellas sigo en contacto bien por email o vía Facebook.

Su novela 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona ha tenido una gran acogida entre los lectores, ¿se esperaba este éxito? ¿Ha cumplido completamente sus expectativas?
A nivel personal fue increíble. Es impresionante la acogida que tuve en general, las repercusiones, lo que fue generando el libro en cada persona que lo leyó y sobre todo a muchos que la lectura fue ayudando a cambiar el punto de vista sobre su vivencia con la enfermedad. Eso me llena de felicidad. Aunque preferiría que no hubiera 46.000 personas con EM en España y 2,5 millones en el mundo. En cada uno de los lectores mi objetivo está cumplido, aunque todavía quedan ejemplares por vender, que son más complicados por la manera de comercialización a través de Amazon o bien por email encargándolo a mptg1971@gmail.com. Al no estar presente en las grandes cadenas de librerías dificultan la masificación de la lectura, cosa que me encantaría que llegara a más gente ya que contribuye a comprender una realidad a través de un viaje del que somos los principales protagonistas y hacedores del cambio.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que por desgracia la sufren más de dos millones de personas en el mundo, ¿qué diría a todas esas personas que están en su misma situación?
Tiempo, paciencia, tenacidad y comunicación, estás son más que palabras, son parte de la receta para llegar a la convivencia con la enfermedad.

Ahora queremos conocer su futuro más próximo como escritora. ¿Tiene nuevos proyectos literarios en mente? ¿Seguirá en la misma línea que 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona?
Actualmente estoy trabajando como columnista en Más que palabras el programa radial de Almudena Cacho por Radio Euskadi, donde abordo la discapacidad y sociedad inclusiva a través de mi columna “de eso no se hablaba” que se emite todos los sábados a las 12.05h. Y estoy escribiendo una novela en la que la discapacidad y la sociedad inclusiva están presentes a través de los personajes y los sucesos que protagonizan.

Y ya estamos acabando la entrevista, ¿qué libro recomendaría a los seguidores del programa De lectura Obligada?
El mío por supuesto 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona y además Cuentos Chinos de Andrés Oppenheimer sobre el análisis del mundo a partir de la siguiente pregunta ¿Qué países están logrando reducir la pobreza y aumentar el bienestar de su población y qué países están simplemente contando «cuentos chinos»?

Nos gustaría que sea usted misma quien concluya con cualquier apunte que haya quedado en el tintero y desea comentar.
Hablar sobre lo qué nos pasa es necesario como parte del camino hacia la convivencia con la enfermedad. Comentar con quienes nos rodean nuestros miedos, necesidades, y sentimientos para que comprendan mejor por lo que estamos pasando y puedan acompañarnos mejor. Y que los amigos, pareja y familia entiendan que a veces el silencio es necesario, un abrazo indispensable y una palabra de aliento fundamental.

Agradecimientos: discalibros por su ayuda.